facebook pixel

Sopeutuminen

Neurologinen sairaus voi tuoda mukanaan monenlaisia sopeutumishaasteita. Diagnoosi voi tuntua helpotukselta, kun mahdollisesti pitkänkin epätietoisuuden ja etsintävaiheen kautta oireille löytyy selitys ja nimi. Usein helpotuksen rinnalla herää kuitenkin paljon tulevaisuuteen liittyviä kysymyksiä. Miten sairauden kanssa voi elää niin, että sen vaikutukset elämään olisivat mahdollisimman vähäiset?

MS-tauti sekä monet harvinaissairaudet ovat sekä oireiltaan että etenemistavoiltaan monimuotoisia eikä kukaan voi taata, miten kenenkin kohdalla tulee käymään. Epävarmuuden sietäminen onkin keskeisin tekijä tällaisen sairauden kanssa elämisessä. Pitää uskaltaa haaveilla ja suunnitella, mutta toisaalta varautua myös vaihtoehtoisin suunnitelmin. Sairaus pitää ottaa huomioon, mutta mielenkiinto pitää kohdistaa elämiseen.

Sairaus uhkaa erilaisia asioita eri elämäntilanteissa ja ikävaiheissa. Myös voimavarat ryhtyä tutustumaan omaan sairauteen ja tekemään elämään tarvittavia muutoksia voivat vaihdella sen mukaan, mitä kaikkia muita kuormitustekijöitä tai mielenkiinnon kohteita elämässä on. Toisaalta myös muut elämänmuutokset saattavat muuttaa sairauden merkitystä, myös vähäisemmäksi.

Sekä elämänkulun että taudin vaihtelevuus ja ennakoimattomuus muodostavat yhdessä selviytymispolun, jolle diagnoosin myötä on lähdettävä. Sopeutuminen on sitä, että oppii elämään muutoksessa. Oppiminen vaatii tietoja, taitoja ja harjoittelua.

Eväitä selviytymispolulle

  • Hanki oikeaa tietoa. Suhteuta saamasi tieto omaan tilanteeseesi.
  • Kuuntele tarinoita ja ammenna vertaistuesta, mutta muista sairauden yksilöllisyys.
  • Tutustu rauhassa omaan sairauteesi, luota omiin kokemuksiisi.
  • Suostu tekemään jotakin toisin, käyttämään apua ja apuvälineitä, jos entinen ei suju tai rasittaa liikaa.
  • Luovu siitä, mikä ei enää onnistu tai minkä tekeminen tuo liikaa riskejä.
  • Huomaa luopumisen ja luovuttamisen ero.
  • Kunnioita suruasi, anna sille tilaa ja itsellesi aikaa.
  • Älä torju aitoa myötätuntoa säälinpelossasi.
  • Suhteuta vaatimustasosi suoritustasoosi. Nosta rima oikealle kohdalle.
  • Keksi uutta menetetyn tilalle.
  • Huomaa pakollisen muutoksen positiivinen mahdollisuus.
  • Nauti pienistäkin ilon aiheista ja onnistumisen kokemuksista.
  • Huolehti omasta hyvinvoinnistasi. Sairaus antaa oikeuden ja velvoittaa sinua.
  • Muista että sairautta ei voi valita, mutta suhtautumisen voi.

Kuuntele: Neuropodin jakso 4: Sairauteen sopeutuminen

Jos odottamaton sairastuminen etenevään neurologiseen sairauteen kampittaa suurin piirtein jokaisen suuremman haaveen, joka sinulla on ollut elämässäsi, voiko siitä selvitä? Miten oppia elämään epävarmuuden kanssa, kun sairauden kulkua ei kyetä ennustamaan? Studiossa ovat kriisipsykologi, MS-tautia sairastava Tuomas Hakamäki ja MS-tautia sairastava Jonna, jotka kertovat omakohtaisesti sopeutumisen vaiheista ja kohtaamistaan tunteista. Otetaan selvää -osiossa Neuroliiton sosionomi Timo Klaavu kertoo, mistä sairauteen sopeutumiseen voi saada tukea.

Neuroliiton palveluita, jotka tukevat sopeutumista

Tapahtumia verkossa ja kasvotusten

  • Verkkotapaamiset eri teemoista: Verkkotapaamisissa osallistujat voivat kohdata toisiaan etäyhteyksin ja jakaa mielen päällä olevia asioita toistensa kanssa.
  • Verkkoluennot: mielenkiintoisia luentoja vaihtuvilla teemoilla
  • Tietopäivät: Päivän aikana saa tietoa mm. sosiaaliturvasta ja kuntoutuksesta. Lisäksi päiviin otetaan mukaan eri alojen ammattilaisia kertomaan mm. itsehoidosta, ravinnosta ja liikunnasta.

Tulevat tapahtumat löydät Neuroliiton tapahtumakalenterista. Voit myös tilata tapahtumien Tulossa-uutiskirjeen täältä: uutiskirje.neuroliitto.fi

Sopeutumista tukevat kurssit

Neuroliiton sopeutumista tukevia kursseja toteutetaan eri puolilla Suomea sekä verkossa. Kurssimme tukevat toimintakykyä ja parantavat elämänlaatua eri elämäntilanteissa sekä antavat mahdollisuuden tavata samassa elämäntilanteessa olevia. Kurssit on tarkoitettu MS-tautia tai harvinaista sairautta sairastaville sekä läheisille. Kursseille hakeminen ei edellytä Neuroliiton jäsenyyttä. Tulevat kurssit ja hakukriteerit löydät täältä. (kuntoutukseen.fi)

Koulutetut vertaistukijat

Koulutettuihin vertaistukijoihin voi ottaa yhteyttä, kun haluaa jakaa ajatuksia toisen läheisen tai sairastavan kanssa. Vertaistukijan kanssa voi keskustella luottamuksellisesti. Vertaistukijoiden yhteystiedot ja esittelyt löydät vertaistuen sivulta.

Tukea yhdistyksistä

Neuroliiton jäsenyhdistysten alla toimii erilaisia vertaisryhmiä, joihin kannattaa tutustua yhdistysten verkkosivuilla. Lisätietoa ryhmistä saat olemalla yhteydessä yhdistyksiin.

Katso video sopeutumisesta: